Сега ще прочетете историята на едно момиче, което собствените му родители държат денонощно под ключ. Тя е затворник в дома си.
Затворник е в живота си.
Защото е крадла. Неспособна е да контролира вродения й инстинкт – щом очите й зърнат храна, за части от секундата ръцете й да я грабнат, пъхнат в устата и тя да я преглътне. Независимо каква храна, независимо в какви количества, независимо по кое време на денонощието и абсолютно независимо от степента на преяждане. Без каквито и да било условности и пълна липса на контрол – до пръсване.
Младата жена страда от синдрома на Прадер-Вили – много рядко генетично заболяване, при което има объркване в хромозомите и заради това се ражда човек с по-нисък от стандартите ръст, с видоизменения в мускулната система и най-вече с хронично и безгранично чувство на глад, т.е. животозастрашаващо. Или както казва Камил от Кънектикът: „Ако мама и татко не ми помагат, аз мога да се нараня до смърт – с непрекъснато хранене“.
Животът на цялото семейство е подчинен на опазването на Камил от самата нея.
Родителите й са били подготвени да очакват затрудненията в ученето, отслабената мускулатура, честата смяна на настроения, но най-шокиращото е постоянното пазене на дъщеря им да не види храна. Майка й, баща й и двамата й братя ядат винаги точно толкова, че да не остава нищо след тях, внимават да не забравят храна в чиния, върху шкаф или на холната масичка, например, постоянно са нащрек Камил да не влезе в пряк досег с нещо, което става за ядене, никога не я оставят сама, дори навън момичето винаги излиза с придружител. Налага се да сложат метална врата с алармена система на кухнята, за да няма достъп тя до хладилника и шкафовете. В противен случай всичко изчезва. Близките й я наричат галено „Нинджа“ – заради бързите й реакции да се докопва до храната. Още, когато била съвсем мъничка, често я виждали как бързо протяга ръчичка, грабва нещото, което е оставено без надзор, пъха в джобчето на дрехата си и тича към нейната стая. Ако случайно забравят нощем да включат алармата на кухнята, сутрин намират под леглото й кутии от пица.
Камил вече е голяма, на 23 години. Макар да има забавен растеж и интелектуални затруднения, осъзнава проблема си и затова не се сърди на майка си и баща си. Дори споделя:
„Обичам храната. Тя ме кара да бъда щастлива, но и тя ме убива.
Трудно е да бъдеш гладен през цялото време“.
Най-голямата болка на родителите на Камил е, че не могат да изтръгнат от нея пагубното чувство на глад. А най-големият им стремеж е да покажат на света, че дъщеря им не е просто пациент, с един от онези редки случаи на синдрома на Прадер-Вили. Настояват ние, хората, които чуваме за нейната история, да знаем, че Камил е нещо много повече – обично създание, което е мило, нежно, грижи се за животни и умее да бъде пример за борбеност. Те се надяват колкото може повече хора по света да научат нейната история, за да разберат, че ако те самите попаднат в подобна ситуация, няма да им бъде никак леко, но нещата са преодолими. Както казват американците: „It`s gonna be OK“.
Хората със синдром на Прадер-Вили имат голям шанс да живеят почти като останалите си връстници, но те се нуждаят от постоянна и много сериозна подкрепа от страна на семейството, приятелите и цялото общество. За да избегнат затлъстяване и сериозни здравословни проблеми, те се нуждаят от специфично обособена среда за живеене, учене и работа. За всички тях е необходим доживотен надзор, за да могат да спазват диетата си и да нямат свободен достъп до храна.
